Il Fans Club sostiene il progetto "Duchenne Parent Project".

 

L’obiettivo benefico che il nostro Fans Club ha deciso di porsi per questo 2019 è leggermente differente dal solito; in genere abbiamo sostenuto missionari, strutture, associazioni o enti. Quest’anno, invece, abbiamo deciso di dare il nostro contributo ad un progetto.
Il Parent Project Onlus è un progetto che riunisce pazienti e genitori dei bambini affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara.
Nasce in Italia nel 1996 con l’obiettivo di sostenere le famiglie, finanziare la ricerca scientifica e, quindi, migliorare la qualità della vita dei pazienti, in attesa che si arrivi a trovare una cura.
Inoltre, dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito rivolto alle famiglie, agli associati ed aperto a medici, specialisti e operatori interessati ad approfondire le proprie conoscenze. L’équipe di assistenti sociali e psicologi del CAD segue oltre 600 famiglie con progetti di orientamento personalizzato, che prevedono continui aggiornamenti sui trattamenti specialistici, sull’avanzamento della ricerca scientifica, sui Centri di Riferimento o sugli ausili e permette di usufruire di un servizio di assistenza legale e di consulenza psicologica.

 


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